¡Hola Sudáfrica y un saludo especial a DSSA (Down Syndrome South Africa)!
Estudiante en la Escuela de Formación Laboral, foto de DSSA
MANOA: ¡Es un verdadero placer teneros aquí! Recuerdo mi viaje a Sudáfrica hace unos años y tengo un recuerdo muy bonito de vuestro hermoso país, lleno de historia y gente tan acogedora. ¡Bienvenidos a Manoa y estamos muy felices de teneros aquí! ¿Sería posible comenzar con una breve presentación de DSSA y contarnos cómo van las cosas últimamente?
DSSA: Down Syndrome South Africa, DSSA, es una organización sin ánimo de lucro de defensa de los padres que se estableció por primera vez en 1986 y se registró oficialmente como un organismo paraguas en agosto de 2000. Hoy tenemos 12 organizaciones regionales en toda Sudáfrica, que consisten en asociaciones, grupos de apoyo y alcance que brindan apoyo y servicios a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
Nuestra misión: Estamos comprometidos a mejorar la calidad de vida de todas las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.
DSSA ha implementado muchos programas y servicios en los últimos años para apoyar a las familias en la crianza de un niño con síndrome de Down, así como para abogar a nivel nacional sobre muchos problemas que afectan los derechos de las personas con síndrome de Down.
Actualmente, DSSA está trabajando en un proyecto llamado Acceso a la Justicia para las Personas con Discapacidades Intelectuales en Sudáfrica. Nos gustaría entender las barreras que las personas con discapacidades intelectuales y sus familias enfrentan al interactuar con el sistema de justicia. Muchas de estas barreras son sistémicas y requieren un cambio legislativo en torno a la capacidad legal y las adaptaciones razonables.
MANOA: El síndrome de Down todavía puede ser percibido en algunos países africanos como una maldición. ¿Cómo es percibido el síndrome de Down por los sudafricanos, especialmente por la generación más joven?
DSSA: Definitivamente hay más conciencia sobre el síndrome de Down, pero aún existe una gran brecha en términos de conocimiento sobre la condición. La actitud negativa y las creencias estereotipadas siguen siendo un gran desafío a nivel de base. Hay un componente de discapacidad incorporado en el currículo escolar para que la generación más joven sin discapacidades sea consciente de la discapacidad.
Los niños con discapacidades siguen estando segregados.
MANOA: ¿Qué estereotipos persisten aún y qué se puede hacer para evitarlos?
DSSA:
Que el síndrome de Down es una enfermedad y se les considera sufridores de síndrome de Down, lo que a menudo se confunde con enfermedad mental;
Que el síndrome de Down es una maldición impuesta por los antepasados;
Que no podrán adaptarse a una escuela convencional
Que son incapaces de alcanzar metas en la vida;
Intentamos desmentir estos mitos mostrando historias positivas sobre las cosas increíbles que nuestros niños y adultos con síndrome de Down están logrando en su vida diaria. Esperamos que algún día podamos desmontar todas estas creencias estereotipadas.
Celebración del Día Mundial del Síndrome de Down 2022 en el Centro de Ciencias Sci-Bono
MANOA: ¿El sistema educativo permite que los niños estén en contacto con niños con necesidades especiales? Si es así, ¿cómo crees que puede beneficiar a los demás? Si no, ¿por qué y qué necesita cambiar?
DSSA: Desafortunadamente, la educación inclusiva no ha despegado como en otros países occidentales, el enfoque todavía está mucho en las escuelas especiales a pesar de la abrumadora evidencia que respalda los entornos inclusivos, no solo para la persona con una discapacidad sino también para los niños sin discapacidad. Los niños con discapacidades siguen estando segregados y cuando se intenta integrarlos en las escuelas convencionales a menudo carece de financiación adecuada, educadores cualificados y adaptaciones razonables.
MANOA: ¡Sudáfrica es un país tan grande! ¿Cómo estáis ayudando a los jóvenes adultos a entrar en el mundo profesional, especialmente a aquellos que no viven en ciudades y grandes ciudades? ¿Cuáles son los trabajos más comunes?
DSSA: La falta de educación formal desafortunadamente contribuye a la falta de oportunidades económicas. Las condiciones socioeconómicas en los barrios marginados no son propicias para promover oportunidades de empleo y la mayoría de los adultos que pueden trabajar a menudo simplemente están en casa. La falta de suficientes centros de formación profesional y de transporte también contribuye a los bajos niveles de empleo. Actualmente, la única vía disponible son los talleres protegidos y no todos tienen acceso a esto.
En 2021, DSSA desarrolló el manual de empleo apoyado para personas con síndrome de Down, se esperaba que con este manual los empleadores tuvieran una mejor comprensión de los sistemas de apoyo que las personas con síndrome de Down requieren en un entorno de empleo formal.
Es una lástima que los trabajos tiendan a caer en una cierta categoría y no se basen en los intereses o fortalezas de la persona. Así que trabajos estereotipados como empacadores de tiendas, industria de la hospitalidad y cuidado de animales son las opciones más probables.
Ve sus capacidades y promueve oportunidades para que sean incluidos y participen.
MANOA: ¿Las empresas están generalmente abiertas a contratar a alguien con síndrome de Down?
DSSA: No, esto es una de las cosas más difíciles de cambiar ya que los empleadores no ven los beneficios de emplear a personas con discapacidades intelectuales, como el síndrome de Down. Requiere un gran cambio de mentalidad y ejemplos positivos de que se puede hacer.
MANOA: Nos gusta mucho cómo su sitio web incluye las principales preguntas que la gente tiene sobre el síndrome de Down y realmente invitamos a todos a echar un vistazo a sus respuestas. ¿Dirías que todavía hay un gran trabajo por hacer para concienciar sobre el síndrome de Down en Sudáfrica?
DSSA: La concienciación tiene un papel que desempeñar, pero requiere más que concienciación, requiere una acción enfocada y planificada por parte de cada uno de nosotros. Cada pequeña acción realizada por todos conducirá colectivamente a cambios visibles no solo en la mentalidad, sino en convertir la inclusión de la discapacidad en la norma en lugar de en la excepción.
MANOA: ¿Cuáles son los principales objetivos de DSSA y cómo planeáis lograrlos?
DSSA: Nuestros principales objetivos son capacitar a nuestros miembros en términos de las herramientas necesarias para apoyar a las familias en el terreno;
Campañas de defensa sobre problemas que impiden a las personas con síndrome de Down participar efectivamente en la sociedad.
Ampliando nuestra huella de carbono ya que todavía no hemos llegado a las zonas rurales más alejadas de Sudáfrica. DSSA está trabajando en una estrategia revisada sobre cómo podemos mejorar nuestros servicios y llegar a aquellos en áreas rurales.
Joshua Passmoor ganó el oro en la división de Habilidad Especial en Taekwondo, foto de DSSA
MANOA: ¿Cuáles serían tus tres recomendaciones para un sudafricano que desee hacer una diferencia en relación con el síndrome de Down en su país?
DSSA:
Véase a la persona primero, la condición es secundaria;
Ve sus capacidades y promueve oportunidades para que sean incluidos y participen;
Apoya nuestro trabajo a través de la ayuda financiera, la difusión de la conciencia y el voluntariado para que puedas ver la discapacidad a través de una lente diferente y estar expuesto a las experiencias vividas de alguien con síndrome de Down.
MANOA: ¡Muchas gracias por tu tiempo! ¡Lo aprecio mucho! ¿Hay alguna última cosa que te gustaría decir a nuestros seguidores o a las personas relacionadas con el síndrome de Down?
DSSA: A todas las personas con síndrome de Down: nunca dejen de soñar y continúen mostrándole al mundo que son más que su diagnóstico.
Comments